«Не помнит, как зовут детей». Родные больных деменцией о том, как жить с человеком, который вас забывает

9 декабря 2024 в 1733734620
Onliner

От деменции никто не застрахован, и лекарств от нее, в общем-то, нет. И если кто-то в семье заболевает, это становится шоком и большой проблемой для его родных. Особенно сложно психологически, когда любимый человек, ранее сильный и уверенный, становится беспомощным и «чужим», потому что со временем забывает даже собственное имя. Три года назад Любовь заметила, что муж, возвращаясь с дачи во время грозы, не включил дворники в машине: «В тот момент мне показалось, что он не знает, где выключатель. Были и другие "звоночки". Обследование показало, что у мужа Альцгеймер. Сейчас он узнает только меня. Мы держимся, потому что назад дороги нет». О том, как не пропустить первые признаки деменции и чем можно помочь близким с таким заболеванием, читайте в нашем материале.

По статистике ВОЗ, более 55 млн людей во всем мире страдают деменцией, и дальше по прогнозам их число будет расти. Это заболевание лишает человека памяти и собственной идентичности, а для его близких становится настоящим испытанием. Мы записали истории тех, кто столкнулся с деменцией лично.

История первая. Любовь и Владимир

Любовь и Владимир познакомились благодаря общему другу и вместе уже 46 лет. Любовь приехала в Беларусь из Ленинграда по распределению в Институт физики Академии наук (и все еще там работает), а Владимир - коренной минчанин, трудился в строительной сфере.

Их совместную жизнь Любовь Ивановна считает счастливой: они хорошо ладили, растили детей, Володя сам построил дачу, которая стала их местом притяжения, и «все-все внутри обустроил своими руками». Еще три года назад Владимир садился за руль, и они с Любовью мчали за город на дачу. Эти поездки, как и для большинства беларусов, были отдушиной, возможностью отвлечься от суеты и покопаться на грядках, поработать в саду, посидеть вечером у камина.

Изменения в поведении Владимира стали проявляться где-то за год до постановки ему диагноза, в 2020-м: Любовь заметила, что мужу сложно формулировать мысли.

- В силу специфики своей работы Володя не был особо разговорчивым, но тут было другое. Допустим, он хочет что-то сказать и как будто не может подобрать слова. Ухожу на работу, прошу его сделать что-то по дому, прихожу - не сделал, забыл. К сожалению, со временем это стало усугубляться.

Осенью 2021 года Владимир отказался ездить на дачу в сумерки, и поначалу Любовь списала это на плохое зрение. Но как-то вечером, когда они возвращались с дачи домой, она заметила, что муж во время грозы не включил дворники.

- Я спросила, почему не включает, а он ответил, что почти приехали и уже нет смысла. Мы и правда поворачивали к нашему переулку, но меня смутило, что он как будто растерян и не знает, где включаются дворники. Я сразу же позвонила сыну и сказала, мол «папа мне не нравится», описала ситуацию. Он приехал, проехался с ним и согласился, что «отец как-то неуверенно ведет себя за рулем».

«Продали втихаря его машину, сказали, что сломалась»

С того случая Владимир больше не садился за руль: родные уговорили его продать машину под предлогом того, что она износилась, и пообещали весной купить другую. Этого так и не случилось.

- У Володи стали неметь пальцы рук, и я решила показать его специалисту, отвезла в медцентр. Во время визита невролог попросила меня на время выйти из кабинета, чтобы лично побеседовать с мужем. Потом позвала обратно и сказала, что у супруга «сто процентов Альцгеймер».

Болезнь Альцгеймера подтвердилась, Владимиру дали I группу инвалидности. И теперь, по словам жены, «Володя не может вспомнить, где на его любимой даче включается свет, хотя сам сделал эту проводку», а из всего близкого окружения узнает лишь свою «Любочку».

- Я даже представить себе не могла, что нас каким-то образом коснется все это. У него мать умерла в 94 года в полном рассудке. Что повлияло, неизвестно.

Причины деменции

Деменция - это крайняя степень нарушения когнитивных функций (памяти, мышления, внимания и других), что впоследствии сильно сказывается на привычном укладе жизни человека, приводит к невозможности жить самостоятельно.

У деменции множество причин, и самая распространенная из них - болезнь Альцгеймера и другие нейродегенеративные заболевания (болезнь Паркинсона, деменция с тельцами Леви); несколько реже деменция возникает на фоне сосудистых болезней головного мозга, как последствие перенесенного инсульта или хронического нарушения мозгового кровообращения.

Для меня это было потрясением, разделившим жизнь на до и после. Я была растеряна, не знала, что делать. К сожалению, об этой болезни мало говорят, хотя, насколько я поняла, она достаточно распространена в наши дни. Сперва интересовалась, есть ли какие-то группы при поликлиниках. Оказалось, нет. Почитала в интернете, что при этой болезни нужно заниматься, чтобы восстановить утраченные навыки. Но как это сделать самой, чем с ним заниматься, я не понимала, да и навыков таких не имела. Просила, например, разукрасить картинку, а он только смеялся. В общем, первое время было очень сложно и принять это, и настроиться на то, что надо как-то учиться жить с этим дальше.

«Он думает, что ездит на работу, но это как детский сад, только для взрослых»

Любовь перекроила свой привычный уклад жизни, чтобы ее Володя «проживал свою болезнь с наименьшими потерями». Признается, что сейчас относится к нему как к ребенку: терпеливо объясняет простые вещи, старается занять чем-то интересным и вовлечь в повседневную жизнь. Несмотря на все сложности, она решила, что мужа «ни в какие пансионаты отдавать не будет» и что «дома ему будет лучше».

- Мы держимся, потому что назад дороги нет. Стараюсь привлекать его к домашней работе: даю в руки пылесос, прошу почистить картошку и морковку. Он может в одном месте пять раз пропылесосить, а где-то вообще не пройтись. Ну и ладно. Конечно, я сделаю это быстрее и лучше, но понимаю, что и его надо чем-то занимать. Лето мы проводим на даче. Помощи от него уже, конечно, нет, но то, что я не одна, а с ним, - это хорошо.

Все когнитивные функции Владимира постепенно угасают, но физически он еще крепкий. За три года он перестал понимать смысл прочитанного и забросил чтение, если идет телевизор, смотрит в потолок.

- Поначалу Володя еще оставался один дома, пока я была на работе. Дети уже взрослые и живут отдельно. Он скучал в одиночестве, просил, чтобы я его устроила на какую-нибудь работу. Сказать, что он болен, я ему не могла, поэтому выдумывала разные отговорки про возраст и так далее. В какой-то момент стало понятно, что оставлять его дома одного больше нельзя.

Как-то в Instagram заметила страницу центра «Нейрум», который занимается поддержкой людей с когнитивными расстройствами. Поехали туда с сыном на экскурсию, посмотрели, а потом уже привезли и Володю. Я ему сказала: «Ты просился на работу - вот я тебя и устроила».

Трижды в неделю - в понедельник, среду и четверг - героиня отвозит мужа в этот центр, а по вечерам забирает домой.

- По сути, это детский сад, только для взрослых. Некоторые говорят, что мне нет смысла работать, если почти вся зарплата уходит на оплату центра (в среднем 100 рублей в день с питанием. - Прим. ред.). Но здесь нужно понимать ситуацию изнутри: и ему, и мне так спокойнее. Я могу уйти на работу и быть уверена, что с Володей все хорошо, что он под присмотром медиков и занят делом, не скучает. Ведь раньше он мог, оставшись один дома, не поесть, грустить, говорить, что он «как в клетке». Мне было страшно от мысли, что он выйдет из дома и потеряется где-нибудь в городе. Помню, как по всем его карманам разложила записки со своими контактами, но он нашел их и выбросил. И датчик, что сын купил и повесил ему на ключи, снял.

Во вторник и четверг, когда центр не работает, за Владимиром присматривает его родная сестра Людмила. Он хорошо с ней ладит весь день, но, когда его «Любочка» возвращается с работы, спрашивает, кивая в сторону сестры: «А кто это?»

- И так я каждый вторник и четверг объясняю, что с ним весь день была его сестра. В целом же Володя узнает тех, кого видит постоянно. Пока еще он в состоянии обслужить себя, только бриться не может из-за проблем со зрением. Поддерживает разговор. Если врач, показывая на меня, спрашивает: «Кто это?» - говорит: «Любочка!» Насчет остальных может ошибаться: например, на вопрос о детях отвечает, что есть, но при этом называет имена своих внуков. Логика у него теперь такая: дети уже не дети, потому что они большие, а вот внуки маленькие - значит, дети.

На вопрос о том, как Любовь психологически справляется с ситуацией, она отвечает:

- Первое время, когда узнала об этом, было очень сложно. К психологам я не обращалась, настроилась сама. Моя жизнь полностью изменилась. Театр, кино, кофе с подругами - все осталось в прошлом. Теперь все завязано на одном маршруте: дом - работа - центр, и так по кругу.

Когда Володя стал ходить в центр, я заметила, что он стал спокойнее, ушла тревожность. Вчера ложимся спать, и я ему говорю: «Все, завтра нам на работу». А он такой: «Куда?» Я говорю: «Ты - в центр, а я - в институт». То есть детский сад в полном смысле слова к нам вернулся. Но не с детьми, а со взрослым.

У меня жизненная ситуация еще позволяет работать. Знаю, что со временем придется отказаться от нее и быть с Володей все время, но пока еще можно оттянуть этот момент и продлить его социализацию и поддержку когнитивных функций.

После работы и по выходным мы много гуляем. Иногда кажется, что Володя меня понимает и слышит, и тогда я как будто возвращаюсь в то время, когда все еще было хорошо.

История вторая. Эмма и Юлия

По образованию Юлия - педиатр. Ей за 40, трое детей. Отец служил военным летчиком на Дальнем Востоке, там и родилась Юля. В два с половиной года девочка попала в Беларусь - и осталась.

- У отца был отпуск, и он привез меня к бабушке по материнской линии в Минск «на витамины». У бабушки Эммы был властный характер, она работала на заводе имени Орджоникидзе (Минский завод счетных электронных машин. - Прим. ред.). И вот она решила оставить меня у себя, даже в садик у дома оформила. Отец поддался на уговоры и после отпуска улетел на Дальний Восток без меня. Мама, конечно, была расстроена, что он один принял такое решение.

В этот период с маленькой Юлей произошло несчастье: упала с большой высоты и получила тяжелейшую сочетанную травму. Мама девочки прилетела в Минск и занялась восстановлением. Оно растянулось на много лет, последнюю операцию Юле сделали, когда ей было 14.

Год назад у Эммы диагностировали деменцию, и Юля забрала ее к себе в семью, спит с ней в одной комнате, как когда-то в детстве. Первое время, по словам девушки, бабушка еще какое-то время жила одна в своей квартире у Комаровки.

- Но потом я стала замечать, что все усугубляется, и подумала, что дальше оставлять ее одну нельзя. В какой-то момент ее квартира превратилась в склад баночек из-под соусов, выброшенных книг, чужих кроссовок. Причем это все было тщательное ею отсортировано и расставлено по комнатам: исписанные листики из школьных тетрадей лежали в одной стопке, чистые - в другой; баночек было около трехсот, и она постоянно их пересчитывала. Этого хлама оказалось на десять мусорных контейнеров! Когда выносила, бабушка очень злилась, говорила: «Вот ты, Юля, ничего не накопила, не собрала, а мое выбрасываешь». Одним словом, все было печально.

Признаки деменции, по воспоминаниям Юлии, стали проявляться у Эммы за пару лет до постановки диагноза, но самый яркий и первый - это когда бабушка поехала на кладбище к дедушке и не доехала, вернулась вся в слезах.

- Позвонила и сказала, что у нее что-то с памятью. После этого случая все пошло по нарастающей: бабушка могла одеться не по погоде и зимой выйти на улицу в летней обуви. Когда спрашивала, почему не надела зимнюю обувь, бабушка отвечала, что у нее ничего нет, хотя в шкафу стояли сапоги с мехом. Привозила ей еду, а она не ела, потому что «чужая», не та, что она купила. Но и ту, что покупала она сама, тоже не ела: забывала. В итоге я приезжала и выбрасывала в мусорку кучу испорченных продуктов, даже нетронутых. Был момент, когда она ломилась в квартиру соседей как в свою собственную, при этом звонила и жаловалась подруге, что ключ не подходит.

Дальше все становилось хуже: бабушка забывала оплатить коммуналку, но уверяла, что оплатила; получала пенсию и не хотела тратить деньги, хвасталась, что живет всего на 300 рублей в месяц. Одежду носила одну и ту же, хотя в шкафах была уйма новой, в том числе белья - налицо был синдром отложенной жизни. Она себе белья «на смерть» отложила около десяти комплектов: купит, положит, забудет - и опять покупает.

К диагнозу бабушки мы не были готовы, особенно ее сестры - им нужно было время, чтобы принять ее деменцию. И сейчас они могут взять ее к себе на выходные, чтобы мы немного выдохнули.

Мама предлагала оформить бабушку в дом престарелых, потому что сама ухаживать за ней по состоянию здоровья не может. Но я посчитала, что родные должны жить в семье. Я не знаю, где та грань, когда человека уже нужно отправить в пансионат. Пока я решила, что бабушка поживет с нами.

Юлия признается, что жить рядом с человеком с деменцией, даже самым близким, трудно. Бабушка может проявить характер, начать ругаться и кричать, требовать, чтобы отвезли ее домой.

- У меня трое детей, и бабушка, по сути, четвертый ребенок, только 85-летний. Она любит перекладывать вещи с места на место, и иногда невозможно что-то найти. Например, салфетки со стола я обнаружила в духовке. Понятно, что это не дети. Но когда я делаю бабушке замечание, она может остро отреагировать, начать собираться домой, требовать паспорт и кричать: «Ты меня обобрала!» Конечно, это неприятно, но я понимаю, что она больна, и стараюсь ее успокоить.

Юлия, как и Любовь Ивановна, стала привозить бабушку Эмму в центр «Нейрум» трижды в неделю.

В день, когда мы заехали домой к Юлии, она как раз туда собиралась. Пока Эмма пила кофе, мы немного пообщались. За время беседы Эмма несколько раз уточняла, кто мы, куда едем, и говорила, что сама никуда не собирается, а зимние сапоги, которые подала ей Юлия, отставила в сторону со словами «Это не мои». В общем, из-за ситуации с «чужой» обувью Эмма с Юлией приехали в центр позже всех.

Невролог: «Первопричина деменции - одиночество»

О том, как распознать у близких признаки деменции и как можно поддержать жизнь человека с этим заболеванием, мы спросили у врача-невролога, директора центра когнитивных возможностей «Нейрум» Эдгара Виста.

Из-за разновидностей течение деменции не может быть одинаковым у всех людей, как и первые ее признаки. В то же время есть ряд «общих симптомов», по которым можно заметить проявления деменции у близкого.

- С началом деменции у человека меняются поведение и восприятие. Обычно в первую очередь страдает кратковременная память, когда близкий не может запомнить новую информацию, не может вспомнить, где недавно оставил свою вещь, поел или нет. При этом, отмечу, на ранних этапах еще могут сохраняться долгосрочная память и профессионально-социальный навык.

Также у человека нарушается пространственная дезориентация как у себя дома, когда он забывает, где, допустим, расположена кухня, так и на улице; появляются трудности с подбором слов и поддержанием разговора; одежда подбирается не по сезону.

Когда родственники замечают такие проблемы, нужно бить тревогу. Потому что к моменту появления этих симптомов у человека снижается критическое мышление, и он не признает этого «дефекта», считая, что у него все хорошо. Причем в большей степени это свойственно мужчинам: они до последнего отрицают, что у них есть какие-то когнитивные проблемы (с памятью, мышлением).

Что касается причин заболевания, то тут все неоднозначно, за исключением того факта, что пожилой возраст сам по себе не может быть причиной деменции.

- Средний возраст начала когнитивных нарушений - 61−63 года, и этот возраст очень сильно коррелирует с выходом на пенсию, потому что один из факторов, который способствует ухудшению памяти, внимания и мышления, - это социальное изолирование.

Научно доказано: как только потенциально здоровый пенсионер теряет социализацию и переходит в «домашний режим», остается один в четырех стенах, у него неуклонно идет прогрессирование когнитивных нарушений. Все просто: мозг перестает получать ежедневные рабочие задачи, в то время как работа способствует синтезу новых нейрональных связей и замедляет процесс старения. И с выходом на пенсию этот синтез, проще говоря, останавливается, усугубляя процессы старения мозга.

- Заметили признаки - а что дальше?

- Постановкой диагноза занимается невролог или психиатр. Врач-невролог обычно делает осмотр и специализированное тестирование, а также при необходимости может направить на КТ, МРТ, электроэнцефалографию.

Эдгар Вист отмечает, что большую роль в диагностике деменции играет нейропсихологическое тестирование когнитивной сферы - тесты, которые помогают установить причину, наличие когнитивного снижения, а также выяснить, какой именно вид деменции доминирует у пациента.

«Когда больной деменцией остается в семье, он чувствует себя нужным»

В Беларуси пока нет каких-то глобальных программ, направленных на поддержку людей, страдающих деменцией. Чаще всего родные, столкнувшись с такой проблемой у близких, пребывают в растерянности, не зная, как ухаживать за больными, как строить диалог, чтобы меньше провоцировать тревожность. Итог - быстрое физическое и моральное выгорание.

Вариантов у близких немного, особенно с учетом того, что осенью почти все частные пансионаты, специализирующиеся на уходе за пожилыми людьми, закрылись. Некоторые беларусы бросают работу, чтобы самим ухаживать за больным деменцией. Можно пригласить сиделку, но тут нюанс: государственная не может находиться с больным круглосуточно, а частная не всем подходит в финансовом плане. Также есть вариант с государственным круглосуточным пансионатом. В Минтруда рассказывали, что месяц проживания там стоит 950 рублей. Одинокие пенсионеры живут там за счет государства, отдавая взамен 90% своей пенсии. Те, у кого есть совершеннолетние дети, супруги или родители, обязанные их содержать, заселяются на платной основе.

Есть еще одна альтернатива - центры дневного пребывания, популярный формат в Италии. В Минске такой открылся весной. Сюда Любовь привозит своего мужа Володю, а Юлия - свою бабушку Эмму. Родные пациентов проводят аналогию с детским садом, только для взрослых. Отчасти это правда, но не совсем, конечно.

Учредил «Нейрум» минский невролог Михаил Селицкий, но вообще идея принадлежала его жене Клавдии. Женщина позаимствовала ее в Италии, куда ездила каждое лето по программе обмена, еще будучи воспитанницей детского дома. По три месяца Клавдия жила в семье итальянского фотографа, считая его с супругой своими дедушкой и бабушкой.

Итальянский дедушка Клавдии прожил 90 лет и в последние годы страдал от болезни Альцгеймера. Днем, когда его уже нельзя было оставить дома одного, дедушку отвозили в специализированный центр, а вечером забирали домой.

- Это давало ему ощущение, что он в семье, что нужен. Мы часто ездили к нему вместе с бабушкой, и мне там нравилось. В Италии вообще очень хорошо распространена помощь пожилым людям, не только страдающим деменцией. Поэтому, зная специфику работы Михаила, я предложила ему создать похожий центр и у нас, - говорит Клавдия.

Эдгар Вист отмечает, что для больного деменцией самым главным должно оставаться общение, а также уверенность в том, что он нужен семье.

- Одиночество неуклонно приводит к депрессии, а спутник депрессии - это всегда нарушение памяти, когнитивные нарушения. Плюс ко всему гиподинамия, скачки давления, сахара, неврозы, риск инсультов и инфарктов - все это цепляется друг за друга и проводит к печальным последствиям. Поэтому человек должен быть активным - как физически, так и умственно. Семья помогает человеку с деменцией сохранять контакты, не дает ему почувствовать, что его куда-то сдали и он стал никому не нужен. В центре же они строят новые социальные контакты, поддерживают когнитивные функции за счет специальных занятий. Вечером они с нами обнимаются, прощаются и как дети радуются, что их домой забирают родные.

«Остановить старение невозможно, но можно замедлить ухудшение функций мозга»

Сейчас в центре 15 подопечных, и у всех у них разная степень когнитивных расстройств. Для каждого неврологи разработали программы восстановления.

Задержавшись с Эммой, мы приехали ближе к занятиям по нейротренингу (математические, логические и другие задания). Всем раздали листики с математическими примерами. У Владимира с учетом его Альцгеймера задание отличалось: он обводил шариковой ручкой предметы в определенном направлении и раскрашивал медведя красным цветом. Эдгар говорит, что это задание улучшает мелкую моторику, способствует увеличению активности определенных зон головного мозга.

Все это выглядело мило: очень взрослые люди, увлеченно решающие примеры из пятого класса. Кто-то даже старался не пользоваться черновиком, а кто-то, кажется, пытался списать у соседа.

- Нет, они не списывают, - заметил Эдгар, еле скрывая улыбку. - Если и подсматривают друг у друга, то обычно даты, потому что у некоторых из них есть проблемы с кратковременной памятью. У нас была одна милая пациентка, которая втихаря проносила на занятие телефон и под столом, прячась, решала на калькуляторе примеры.

В целом же они стараются все делать сами. Математика доказала свою эффективность в качестве метода, активирующего префронтальную кору головного мозга, стимулирующую логику, мышление и память. На самом деле, социальный навык счета надо развивать, чтобы больные деменцией могли использовать математику малых чисел в повседневной жизни: рассчитаться на кассе, знать, сколько сдачи им должны дать.

Нейротренинг занимает около 50 минут, следом после небольшого перерыва идет занятие по нейроатлетике - что-то вроде физкультуры, но с комплексом упражнений для развития двигательной активности и координации. Дальше будут занятия в творческом классе, направленные на снижение хронического стресса, обед, отдых, мастер-классы.

- К сожалению, природа такова, что с возрастом как на коже появляются морщины, так и человек неуклонно теряет свои когнитивные навыки, что бы он ни делал. Но вот затормозить прогрессирование этих когнитивных нарушений можно за счет социализации, физических упражнений для улучшения мозгового кровообращения, регулярных умственных занятий и упражнений (на логику, внимание, концентрацию, счет). Именно на этом принципе и построена наша программа, задача которой - охватить как можно больше площади коры головного мозга, чтобы улучшить активность и продлить когнитивный статус подопечных. Проще говоря, сохранить их память и мышление как можно дольше.

«Люди с деменцией многое делают не со зла, а потому что больны»

Тем, кто столкнулся с деменцией у близкого человека, Эдгар Вист советует не игнорировать болезнь, а принять как факт необходимость заботиться и помогать близкому человеку.

- Надо понимать, что больной деменцией забывает или делает что-то не так не со зла, что на это есть органическая причина - болезнь.

Если близкий человек проявляет агрессию или тревожность, понаблюдайте, что их вызывает, и постарайтесь действовать на упреждение. Например, вы едете в гости и взяли с собой отца с деменцией. Даже простой вопрос «Папа, а ты помнишь Сергея?» может вызвать две реакции: агрессию, потому что он его помнит и подумает, что его считают, извините, за дурачка, или апатию и депрессию, потому что он не вспомнил. Лучший вариант - предупредить всех заранее, что есть проблема, и попросить вести себя естественно, не сторониться и излишне не опекать, соблюдать баланс.